火棉胶婴儿长大后会和正常人一样吗？火棉胶婴儿有没有可以存活的?【火棉胶婴儿长大后会和正常人一样吗】生一个健康的宝宝是每个家庭的愿望，但是有些新生儿会患有一些遗传病，而火棉胶baby是一种罕见的遗传病。相信每个看过火棉胶baby照片的人都会很心疼。这种遗传病的出现也警示着每一对怀孕的夫妻，一定要做好预防工作。今天小编就为大家介绍火棉胶婴儿长大后会和正常人一样吗？用火棉胶宝宝的真实图片！

火棉胶baby是什么？

火棉胶baby，临床上认为是板层鱼鳞病，又称儿童Hebra脂溢性鱼鳞病、新生儿板层表皮剥脱综合征等。

火棉胶婴儿的本质是一种复杂的皮肤病。这个名字的由来与这种疾病的外在表现有关。患有这种疾病的胎儿出生时，全身覆盖着一层紧紧束缚的羊皮纸状或胶水状薄膜，皮肤僵硬，触感类似塑料纸。因为这个“硬脑膜”，新生儿的四肢被限制在一个特殊的位置，并伴有眼睑外翻、嘴唇外翻、鼻子塌陷等。，并且裂纹和脱皮通常发生在出生后24小时内。

火棉胶宝宝能治好吗？

火棉胶baby极为罕见，国内目前有103例，这也给针对性治疗方案的建立造成了很大的障碍。以目前的研究结果来看，火棉胶baby是无法完全治愈的。因此，面对这个问题，我们往往采取预防为主，治疗为辅的方案。

目前，针对不同填充位置的处理方法有:

全身:主要是预防感染。清洁皮肤后，用无菌油纱布包裹全身，软化皮肤，保护伤口，防止细菌和微生物的入侵。

眼部:帮助新生儿闭上眼睑，用无菌油纱布覆盖，每天滴几次无菌生理盐水，帮助软化眼部皮肤，使其能正常闭合。

嘴:如果宝宝嘴唇外翻，一般用生理盐水擦拭，湿润局部皮肤，直到可以自然闭合。

火棉胶婴儿长大后会和正常人一样吗？

火棉胶宝宝本质上是一种皮肤病，与染色体有关，身体器官的功能和运作不受影响。所以火棉胶baby死亡率低，治疗的主要方向是改善皮肤状况，预防并发症。

有些孩子在10岁左右会完全剥离这种“硬脑膜”。脱皮后皮肤会出现红斑，慢慢恢复正常或转为其他鳞屑症状。火棉胶婴儿长大后，一般会出现皮肤发红、面部皮肤僵硬、表情不自然等现象。

火棉胶儿童存活率？

存活率是相对的，主要看具体症状。如果火棉胶宝宝症状较轻，采取一定的治疗措施后会痊愈。这个时候火棉胶宝宝和正常宝宝没有明显区别，自然也不会有存活率的说法。

火棉胶宝宝的症状非常恐怖。情况严重时会危及胎儿的生命安全。这个时候胎儿的身体会一直受到外界有害物质的入侵，很容易引起感染。所以一般在医院出生的孩子被发现是火棉胶baby后，会立即转移到无菌室进行保护，避免情况进一步恶化。

如何避免生火棉胶宝宝

火棉胶宝宝出生后没有特效的治疗方法，孕期需要做好各方面的预防。应注意以下几点:

备孕:决定备孕后，夫妻双方都要戒烟戒酒，远离辐射、药物等有害物质，避免染色体变异通过精卵传给胎儿；

孕检:火棉胶宝宝是染色体变异引起的，仅通过b超是无法检测出来的。所以孕妈妈一定要做一个全面的孕期检查，尤其是染色体检查，可以筛查出大部分遗传病。

试管婴儿:如果家族有火棉胶遗传病史，或者有其他染色体异常的患者，在准备生育的时候可以选择做第三代试管婴儿。在胚胎培养阶段对遗传物质进行筛选，可以最有效地避免遗传病，提高繁殖质量。